Quando a aceitação não significa resignação

Tenho a necessidade de falar sobre minha situação atual.

Essa semana tive a consulta para avaliação do grau de deficiência  do meu garoto. É a segunda vez que passo por isso , a primeira foi em 2013. Lembro que naquele ano, na noite que seguiu aquele dia praticamente não dormi,  estive chorando,  lembro que aquele pedaço de papel significava reconhecer algo pelo que  lutava por remediar, por dar um jeito por... não sei, de algum mondo entendo que não tinha totalmente aceitado o que significa ter autismo em nossas vidas, O centro donde se avaliam não mudou praticamente nada em esse tempo. Bem, as cadeiras estão mais gastadas, e o trato na recepção segue sendo frio e burocrático.  É um lugar cansativo. Para minha surpresa  a sala donde fomos atendido estava muito iluminada com luz natural que dava de frente para a praia, isso conseguiu que a entrevista fosse mais leve do que eu pensava.  Fazer a biografia desde o nascimento até os 14 anos, (sim, 14  completará 15 em duas semanas L ) mexe muito, lembrar tantas coisas , tantos lugares, pessoas maravilhosas que nos acompanharam foi um exercício de força. Justificar, explicar, desculpar, ser politicamente correta, Assim como quem não quer nada já passaram 10  anos de nossa primeira vez.

Nestes dez anos muita coisa mudou, e sobre nós penso que fiquei presa nas atividades de estimulo, por minha falta de conhecimento e medo d hoje além do transtorno do espectro autista também estamos tendo que lidar com um diagnóstico de colite ulcerativa. E novamente me vejo abocada na mesma situação , com pautas a seguir , bla bla ,bla. 

 Me lembro de quando comentei isso  ( colite ulcerativa) abertamente com uma pessoa na web, e essa pessoa me comentou que o irmão dele ( que também é autista) sempre teve problemas intestinais e que a mãe dele nunca chegou a entender o porque. Também associei rapidamente uma coisa com a outra porque esse é um tema polemico que muitas vezes vi na net e ao comentar em consulta  a resposta sempre era muito desalentadora, sempre diziam que não tinha nada a ver uma coisa com a outra ou pior que a busca de esta relação era como buscar uma cura mágica ou um comprimido milagre para algo que claramente não tem jeito e que obviamente eu ainda não tinha aceitado.

Obviamente inconformada, ( o duelo de perder um filho é duro),  estive lendo sobre colite, e tentando manter contacto com outros que vivem a mesma situação, fiquei chocada de saber que a medicina está fragmentada y que os procedimentos médicos no falam quase nada sobre nutrição, isso é assunto tabu, que poucos falam abertamente. Estou na busca de informação. Encontrei vários livros que falam de autoimunes. Eu sigo , talvez isso signifique que não admita, mas isso  eu já sei, estarei sempre disposta   a acompanhar e tentar fazer a vida dele mas fácil de levar, até o dia em que não possa mais.
Comparto abixo o link com leitura sobre autismo e alimentos.

GAPS